O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado anualmente no último dia de Fevereiro, com o objetivo de conscientizar a sociedade e os tomadores de decisão sobre o impacto dessas enfermidades na vida dos pacientes, suas famílias e cuidadores.
Estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 tipos de doenças raras, afetando cerca de 13 milhões de brasileiros. No Brasil, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece tratamento integral e gratuito para essas condições, abrangendo desde o diagnóstico até o acompanhamento e a reabilitação dos pacientes.
No Rio de Janeiro, diversas iniciativas têm sido realizadas para apoiar e conscientizar sobre as doenças raras. Em 2024, a cidade sediou a oitava edição da “Semana Rara Rio”, organizada pela Aliança Rara do Rio de Janeiro. O evento contou com uma programação variada, incluindo exposições, caminhadas e seminários, visando promover a inclusão, educação e atividades interativas para todas as idades.
Além disso, pontos turísticos do Rio de Janeiro têm sido iluminados em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, como forma de homenagear e conscientizar a sociedade sobre essas condições. Essas ações buscam destacar a importância do diagnóstico precoce, do acolhimento e da luta por direitos para as pessoas com doenças raras.
O SUS, por meio da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, estabelecida pela Portaria nº 199/2014, visa garantir a universalidade, integralidade e equidade das ações e serviços de saúde para esses pacientes. No Rio de Janeiro, os indivíduos com suspeita de doenças raras podem procurar uma clínica da família e solicitar encaminhamento pelo Sistema de Regulação ao Ambulatório de Doenças Raras no Hospital Universitário Pedro Ernesto, referência no atendimento especializado.
Essas iniciativas reforçam o compromisso do SUS e da sociedade carioca em oferecer suporte e promover a inclusão das pessoas com doenças raras, garantindo-lhes acesso a diagnóstico, tratamento e uma melhor qualidade de vida.
