No Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo — 13 de junho, celebramos a data instituída em 2014 pela ONU para chamar atenção ao albinismo — condição genética rara que afeta 1 em cada 20.000 pessoas globalmente. No Brasil, segundo dados de 2024 da Secretaria de Atenção Primária à Saúde, cerca de 21.000 pessoas vivem com albinismo.
Embora não existam estatísticas estaduais específicas disponíveis publicamente, sabemos que o Hospital Universitário Gaffrée e Guinle (HUGG-Unirio), no Rio, oferece atendimento multidisciplinar a pacientes com albinismo. Esses atendimentos são feitos via encaminhamento pelo SUS, pelos postos de saúde ou Clínicas da Família.
Papel da Saúde Pública:
No estado do Rio, o Sistema Único de Saúde (SUS), em parceria com a rede federal (como os hospitais administrados pela Ebserh), sustenta uma rede de atenção que inclui:
- Diagnóstico genético e acompanhamento genético — Identifica formas associadas a síndromes e orienta familiares ﹣ essencial para manejar possíveis complicações.
- Cuidados dermatológicos — Educação sobre uso de filtro solar (FPS ≥ 30–50), roupas com proteção UV, chapéus e óculos escuros com proteção UVA/UVB.
- Atenção oftalmológica — Correção de problemas visuais como nistagmo, fotofobia, estrabismo, hipermetropia, astigmatismo, com acompanhamento especializado.
- Cuidados multidisciplinares — Ambulatórios integrados de genética, dermatologia e oftalmologia no HUGG-Unirio/Ebserh.
- Ações de educação e conscientização — Palestras em escolas, campanhas na mídia, sessões informativas, especialmente no Dia 13 de junho, para combater estigma e preconceito.
- Prevenção do câncer de pele — Monitoramento constante da pele, diagnóstico precoce de lesões e encaminhamento para tratamento — o albinismo aumenta substancialmente o risco de melanoma e carcinoma em indivíduos expostos ao sol.
O Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo é uma oportunidade para reforçar:
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A necessidade de acesso universal ao SUS, com serviços integrados para identificação, prevenção e acompanhamento clínico;
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A importância de ações educativas, tanto na saúde (uso de protetor, óculos, acompanhamento médico) quanto na sociedade (combate a tabus e preconceito);
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O valor de dados mais refinados no Rio de Janeiro para orientar políticas locais e garantir que todas as oportunidades de cuidado e prevenção sejam amplamente acessíveis.
Assim, transformamos conscientização em saúde pública efetiva, assegurando que pessoas com albinismo no Rio de Janeiro tenham os direitos à saúde, dignidade e inclusão plenamente garantidos.
Fonte:
Referência:
DIA Internacional de Conscientização sobre o Albinismo: Albinismo. Agência Brasil, site, 13 jun. 2025. Disponível em: https://agenciabrasil.ebc.com.br/saude/noticia/2024-06/dia-de-conscientizacao-alerta-sobre-preconceito-contra-albinismo?utm_source=chatgpt.com. Acesso em: 13 jun. 2025.
