Instituído em 19 de junho pela Organização das Nações Unidas (ONU), esse dia busca dar visibilidade à doença falciforme — uma condição genética altamente prevalente entre pessoas negras. O diagnóstico precoce e tratamento adequado são essenciais para evitar complicações graves e melhorar a qualidade de vida.
Situação no Rio de Janeiro:
- Estima-se que cerca de 4.300 pacientes com doença falciforme estejam em acompanhamento no Hemorio, maior centro de tratamento da doença do mundo.
- Entre 2014 e 2023, o Rio de Janeiro foi responsável por 12,33% dos óbitos por doença falciforme no Brasil.
Política Pública e Ações no RJ e Brasil:
- Desde novembro de 2023, a doença é de notificação compulsória em todo o país, permitindo o mapeamento e planejamento de ações.
- Em dezembro de 2024, foram atualizados os protocolos clínicos (PCDT), incorporando alfaepoetina e hidroxiureia em cápsulas de 100 mg para crianças a partir de 9 meses.
- O SUS oferece gratuitamente diagnóstico (teste do pezinho, eletroforese de hemoglobina), acompanhamento multiprofissional (médicos, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas), medicações (analgésicos, hidroxiureia, antibióticos profiláticos, alfaepoetina), exames de imagem (como Doppler transcraniano), internação e até transplante de medula óssea.
No Estado do RJ:
- O Hemorio, órgão ligado à Secretaria Estadual de Saúde, centraliza o atendimento em hemoterapia e hematologia, incluindo falciforme e traço falcêmico.
- Desde 2001, todos os bebês nascidos no estado são testados logo após o nascimento. Em caso de resultado positivo, são encaminhados ao Hemorio para confirmação.
- Há programas regionais de atenção primária, com UBS capacitada e rede municipal descentralizada, conforme diretrizes de atenção integral.
- Parcerias com a Fiocruz, universidades (UFRJ) e entidades como AFARJ fortalecem o apoio comunitário e o acompanhamento familiar.
Anemia Falciforme — foto ilustrativa
Dicas para Usuários e Familiares:
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Após diagnóstico (teste do pezinho ou eletroforese), mantenha acompanhamento regular na UBS e no Hemorio.
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Use medicamentos disponíveis (hidroxiureia, analgésicos, profiláticos) conforme prescrição.
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Em caso de crise intensa, procure Hemorio ou UPA com referência hematológica.
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Para transplante de medula, o Hemorio e INCA/CEMO são os principais centros no estado.
O SUS oferece atendimento gratuito desde o teste do pezinho até o transplante de medula, com o Hemorio como núcleo central do atendimento. A comunidade, liderada por órgãos públicos, Fiocruz, associações e movimentos sociais, segue unida por maiores investimentos, inclusão e qualidade de vida para pessoas com doença falciforme.
“Doença falciforme tem diagnóstico, tratamento e cuidado no SUS. Conscientizar é salvar vidas, promover inclusão e garantir qualidade de vida para quem convive com essa condição.”
Fonte:
Referência:
DIA Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme: Doença Falciforme. Ministério da Saúde: Gov.br, site, 19 jun. 2025. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/noticias/2024/junho/dia-de-conscientizacao-sobre-a-doenca-falciforme-diagnostico-e-tratamento-podem-ser-feitos-pelo-sus?utm_source=chatgpt.com. Acesso em: 19 jun. 2025.