Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística
O dia 5 de setembro é marcado pelo Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística. A data foi instituída pela Lei nº 12.136/2009 com o objetivo de ampliar o conhecimento da população e dos profissionais de saúde sobre a doença, reforçando a importância do diagnóstico precoce, do tratamento adequado e do acesso à assistência.
A fibrose cística (FC), também conhecida como mucoviscidose, é uma doença genética, crônica e rara, causada por alterações no gene responsável pela produção da proteína CFTR. Essa alteração provoca o aumento da viscosidade das secreções do organismo, levando à formação de um muco mais espesso, que pode comprometer principalmente os sistemas respiratório e digestivo.
Entre as manifestações da doença estão infecções respiratórias recorrentes, tosse persistente, dificuldade para ganhar peso e crescer, alterações digestivas e insuficiência pancreática. A intensidade e as manifestações podem variar entre as pessoas, tornando fundamental o acompanhamento contínuo por profissionais especializados.
A Importância do Diagnóstico
O diagnóstico precoce é fundamental para o tratamento ter seu início quanto antes, contribuindo dessa forma para a redução de complicações e para uma melhor qualidade de vida. A triagem neonatal é realizada por meio do Teste do Pezinho é uma importante estratégia para a identificação da fibrose cística ainda nos primeiros dias de vida.
A confirmação diagnóstica e o acompanhamento devem ser realizados de acordo com os protocolos estabelecidos pelo Ministério da Saúde, considerando as características clínicas e os exames necessários para cada caso.
Fibrose Cística no âmbito do SUS
O Sistema Único de Saúde (SUS) possui uma linha de cuidado voltada às pessoas com fibrose cística, contemplando diagnóstico, acompanhamento, tratamento e assistência multiprofissional.
De acordo com o Ministério da Saúde, o tratamento da doença é complexo e deve ser realizado, após a confirmação diagnóstica, em centros de referência em fibrose cística, que contam com equipes multiprofissionais. Entre os profissionais envolvidos podem estar pneumologistas, gastroenterologistas, fisioterapeutas, nutricionistas, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e farmacêuticos.
Atualmente, o SUS conta com 31 centros de referência em triagem neonatal, acompanhamento e tratamento da fibrose cística, distribuídos pelo país. Além desses serviços especializados, as pessoas com a doença também podem receber atendimento em outros pontos da rede de saúde, conforme a organização da assistência em cada território.
O Ministério da Saúde também possui Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a Fibrose Cística, atualizado por meio da Portaria Conjunta SAES/SECTICS nº 5, de 30 de abril de 2024. O protocolo estabelece critérios para diagnóstico, tratamento, acompanhamento e organização do acesso assistencial, orientando a atuação dos serviços e gestores do SUS.
O tratamento pode envolver medicamentos, fisioterapia respiratória, suporte nutricional, enzimas pancreáticas, antibióticos e outras estratégias terapêuticas, conforme as necessidades de cada paciente. Por ser uma condição crônica e multissistêmica, o cuidado exige acompanhamento contínuo e integrado.
Informação e cuidado fazem a diferença
O Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística é uma oportunidade para ampliar o conhecimento sobre uma condição que, apesar de rara, exige atenção permanente dos serviços de saúde.
A informação contribui para reconhecer sinais de alerta, valorizar a importância da triagem neonatal e fortalecer a busca pelo diagnóstico precoce. No SUS, a atuação integrada da rede de atenção à saúde e das equipes especializadas é fundamental para garantir acompanhamento contínuo, tratamento adequado e cuidado integral às pessoas com fibrose cística.
Neste 5 de setembro, a Estação OTICS-Rio Padre Miguel reforça a importância da conscientização sobre a fibrose cística e da construção de uma rede de cuidado cada vez mais informada, acessível e acolhedora.
Fonte:
Ministério da Saúde
Referência:
BRASIL. Ministério da Saúde. Fibrose cística. Brasília, DF: Ministério da Saúde. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/f/fibrose-cistica/fibrose-cistica. Acesso em: 4 set. 2026.