Celebrado em 25 de outubro, o Dia Mundial da Espinha Bífida e Hidrocefalia tem como objetivo ampliar a conscientização sobre essas condições, incentivar o diagnóstico precoce, divulgar medidas de prevenção e promover a inclusão e a qualidade de vida das pessoas afetadas.
A data foi instituída em 2011 pela Federação Internacional de Espinha Bífida e Hidrocefalia (IFSBH), buscando fortalecer o acesso à informação, aos cuidados de saúde e aos direitos das pessoas que convivem com essas condições.
O que são a espinha bífida e a hidrocefalia?
A espinha bífida é uma malformação congênita que ocorre quando o tubo neural, estrutura que dá origem ao cérebro e à medula espinhal, não se fecha completamente durante o desenvolvimento embrionário. Sua gravidade varia conforme o tipo e a extensão da alteração, podendo provocar comprometimentos neurológicos e dificuldades motoras.
A hidrocefalia é caracterizada pelo acúmulo excessivo de líquido cefalorraquidiano nos espaços do cérebro, o que pode aumentar a pressão intracraniana e provocar danos neurológicos quando não tratada. As duas condições podem ocorrer associadas, especialmente em determinados casos de espinha bífida.
Sintomas e sinais de alerta
As manifestações variam de acordo com a gravidade da condição e a idade da pessoa.
Na espinha bífida, os sinais podem incluir:
- Alterações na coluna vertebral ou uma abertura nas costas, perceptível ao nascimento em algumas formas da condição;
- Alterações na sensibilidade;
- Dificuldades para controlar a urina e as evacuações;
- Fraqueza ou dificuldade de movimentação das pernas;
- Infecções urinárias recorrentes.
Na hidrocefalia, os sintomas podem incluir:
- Aumento anormal do tamanho da cabeça em bebês;
- Alterações na visão, no equilíbrio ou na coordenação motora;
- Dificuldades de alimentação;
- Fontanela (moleira) abaulada;
- Vômitos e irritabilidade;
- Sonolência excessiva;
A presença desses sinais exige avaliação por um profissional de saúde. Em bebês e crianças, a identificação precoce é especialmente importante para evitar complicações.
Prevenção
Nem todos os casos possam ser prevenidos, algumas medidas ajudam a reduzir o risco de defeitos do tubo neural, incluindo a espinha bífida. Uma das principais estratégias é a suplementação de ácido fólico (vitamina B9) antes da gravidez e no início da gestação. A formação do tubo neural acontece nas primeiras semanas do desenvolvimento embrionário, muitas vezes antes de a pessoa descobrir que está grávida.
Por isso, mulheres que planejam engravidar devem procurar uma unidade de saúde para receber orientações sobre a suplementação adequada. A dose deve seguir a recomendação de um profissional, especialmente em situações que exigem cuidados específicos.
O acompanhamento pré-natal, a alimentação equilibrada e o controle de doenças preexistentes também contribuem para uma gestação mais saudável.
É importante destacar que não existe uma medida preventiva comprovada capaz de evitar todos os casos de hidrocefalia, pois suas causas são variadas.
Diagnóstico
A espinha bífida pode ser identificada durante a gestação por meio de exames pré-natais, especialmente a ultrassonografia obstétrica. Após o nascimento, o diagnóstico é realizado por avaliação clínica e, quando necessário, exames de imagem.
A hidrocefalia pode ser investigada pela observação dos sinais clínicos e pela realização de exames como ultrassonografia transfontanelar, tomografia computadorizada ou ressonância magnética, conforme a idade e a necessidade de cada paciente.
O diagnóstico precoce permite organizar o acompanhamento e definir as intervenções mais adequadas para cada caso.
Tratamento e acompanhamento
O tratamento depende do tipo e da gravidade da condição. Na espinha bífida, pode ser necessária cirurgia para fechar a abertura na coluna, além de acompanhamento com diferentes especialidades, fisioterapia e cuidados relacionados à mobilidade e às funções urinária e intestinal.
Na hidrocefalia, o tratamento pode envolver procedimentos cirúrgicos para controlar o acúmulo de líquido, como a implantação de uma válvula de derivação, que permite sua drenagem, ou outras técnicas indicadas pela equipe especializada. O acompanhamento contínuo é fundamental para identificar possíveis complicações e avaliar a necessidade de novas intervenções.
O cuidado deve ser individualizado e pode envolver profissionais da Atenção Primária à Saúde, neurologia, neurocirurgia, pediatria, reabilitação e outras especialidades. O apoio familiar, a inclusão social e o acesso aos serviços de saúde são essenciais para promover autonomia e qualidade de vida.
A importância da conscientização
O Dia Mundial da Espinha Bífida e Hidrocefalia reforça a importância da informação, da prevenção, do diagnóstico oportuno e do acesso ao tratamento adequado. Chama a atenção para a necessidade de combater o preconceito e garantir que as pessoas com essas condições tenham seus direitos respeitados e participem plenamente da sociedade.
A Estação OTICS-Rio Padre Miguel destaca a importância da educação em saúde e da atuação da Atenção Primária na orientação da população, no acompanhamento das famílias e na promoção de uma assistência integral, humanizada e inclusiva.
Informação, prevenção e cuidado contínuo são fundamentais para melhorar a qualidade de vida das pessoas com espinha bífida e hidrocefalia.
Fonte(s):
Ministério da Saúde — Biblioteca Virtual em Saúde.
Referência(s):
BRASIL. Ministério da Saúde. Biblioteca Virtual em Saúde. “Acelerar a ação”: 25/10 – Dia Mundial da Espinha Bífida e Hidrocefalia 2025. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2025.
Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/acelerar-a-acao-25-10-dia-mundial-da-espinha-bifida-e-hidrocefalia-2025/. Acesso em: 25 out. 2026.