O dia 26 de março é marcado como Dia Roxo, ou Dia Internacional de Conscientização sobre a Pessoa com Epilepsia. A doença é a condição crônica neurológica mais prevalente no mundo – segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), 50 milhões de pessoas têm epilepsia. No Brasil, 2% da população têm a doença. No Distrito Federal, o Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) acompanha crianças e adolescentes com este quadro.
Giovanna Ferreira tinha 6 anos de idade quando começou a ter crises epiléticas. A família procurou ajuda médica e ela iniciou o atendimento no Hospital de Base, com a neurologista Renata Brasileiro. Em 2011, quando o Hospital da Criança de Brasília foi inaugurado, ela foi transferida para lá.
No Dia Roxo, quase quatro meses após a cirurgia, Giovanna comemora o sucesso do procedimento. A jovem, que completou 19 anos de idade no dia seguinte da cirurgia, já conseguiu realizar sonhos: “Minha vida está muito boa, nunca mais tive crises. Agora posso fazer minhas coisas, andar de bicicleta”, conta a adolescente. Antes da cirurgia, ela tinha muita vontade de aprender a cozinhar; agora, já consegue fazer o almoço sozinha.
A história de Giovanna foi citada na segunda-feira (25), em sessão solene da Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF). O chefe da neurocirurgia do HCB, Benício Oton de Lima, participou da mesa da sessão solene e falou sobre o trabalho do hospital na estruturação de um programa específico de cirurgias para epilepsia. “Existem várias cirurgias, dependendo do tipo de epilepsia e do tipo de maneira que essa criança pode ser tratada; o HCB uniu um time de especialistas que se envolvem nessa forma de tratamento”, relatou o neurocirurgião.
Ao longo da sessão, os participantes do evento destacaram o impacto que a epilepsia traz para a vida dos pacientes – inclusive na idade adulta, dificultando ações como dirigir ou encontrar um emprego. A embaixadora da Associação Brasileira de Epilepsia em Goiânia, Aline Pansani, comentou o dado de que mais de 50 milhões de pessoas no mundo têm epilepsia e ressaltou que ela “não é uma doença rara, mas é escondida. Essa sessão é uma forma de trazer luz para essa causa”.
Pansani lembrou, ainda, dos riscos associados à doença e que não são divulgados: “Poucas pessoas falam sobre a mortalidade. Quando falta um medicamento na rede pública de saúde e o paciente tem que alterar o medicamento ou ficar sem, as crises podem perder o controle e, em uma crise, ele pode morrer subitamente. Então, é importante dar visibilidade a todos”.
Sintomas
“A epilepsia é o cérebro com uma hiperexcitabilidade neuronal, de maneira anormal e síncrona, gerando estímulos elétricos fora do comum”, explica a neurologista pediátrica do HCB, Renata Brasileiro. A doença pode ter várias causas genéticas, infecciosas, acidentes vasculares cerebrais, traumatismo craniano e zika vírus, entre outras, e o diagnóstico é feito de forma clínica. “Ele é feito por profissional médico da saúde básica, desde que tenha recebido treinamento adequado; depois, o paciente é referenciado para um especialista”, afirma Brasileiro.
A conscientização sobre o Dia Roxo passa pelo entendimento dos sintomas da epilepsia – especialmente das crises acarretadas pela doença. “As mais conhecidas da população são aquelas em que o paciente cai, fica duro, se debate; são crises que chamamos de tônica-crônica generalizada ou bilateral, popularmente conhecidas como convulsivas”, diz a médica. Brasileiro alerta, porém, que há outras formas de crise: “Você pode ter crises de ausência; crises em que o paciente sente um mal estar; ou que a pessoa puxa só um lado do corpo, só a boca. Em algumas crises, perde a consciência, mas há crises em que a pessoa sabe o que está acontecendo”.
Tratamento
O principal tratamento são os remédios, mas há outras abordagens, como a dieta cetogênica. Segundo a neurologista, essa “é uma dieta rica em gordura, pobre em proteínas e com praticamente nada em carboidrato; o objetivo é mudar a fonte de energia para o cérebro. É um ambulatório composto por médico-neurologista e nutricionista”.
A estruturação do ambulatório de dieta cetogênica do HCB foi construída com apoio da neuropediatra do Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib), Ludmila de Lima. “A dieta funciona como uma medicação; é uma comida minimamente calculada pelo peso, estatura e condição nutricional do paciente por uma nutricionista especializada. Ela é basicamente feita de gorduras, um pouquinho de carboidratos (que são nossos açúcares), e a proteína é normal, porque ele precisa crescer e se desenvolver”, explica Lima.
Outra forma de tratamento é a abordagem cirúrgica, em que neurocirurgiões operam a área do cérebro onde se encontra a lesão neurológica que causa as crises epiléticas. Em novembro de 2023, o Hospital da Criança de Brasília realizou o procedimento para tratar a adolescente Giovanna Ferreira, então com 18 anos. O atendimento teve um diferencial: parte da cirurgia foi realizada com a paciente acordada – a região do cérebro que precisava passar por ressecção ficava muito próxima da área responsável pela fala. Por isso, a paciente precisou ser capaz de conversar durante o procedimento.
O HCB já realiza outras cirurgias do tipo, mas foi a primeira vez que o procedimento foi realizado com o paciente desperto. “Começamos normalmente, com a sedação, e expomos o cérebro para monitorizar a área da fala, saber se está fazendo sentido. A região a ser ressecada era muito próxima dessa área”, explica o neurocirurgião do HCB, Paulo Leão.
Para estimular a conscientização e a informação sobre a epilepsia, o Hospital da Criança de Brasília será iluminado de roxo, chamando a atenção da população.
