Hoje, 17 de abril, celebramos o Dia Mundial da Hemofilia, uma data que vai muito além da conscientização sobre uma condição de saúde. É um chamado à empatia, à informação e, principalmente, à inclusão.
O tema da campanha de 2025: “Acesso para todos: mulheres e meninas também sangram” é um chamado à ação para que governos e profissionais de saúde em todo o mundo fechem as lacunas no atendimento a mulheres e meninas com distúrbios hemorrágicos.
Elas frequentemente enfrentam diagnósticos tardios, acesso limitado ao tratamento e falta de compreensão sobre suas necessidades específicas. Trabalhando juntos, é possível desafiar essas desigualdades e garantir o acesso a cuidados abrangentes para os que vivem com distúrbios hemorrágicos. Por meio de esforços globais de conscientização pode-se quebrar o estigma, melhorar a educação e promover melhores resultados para todos.
De acordo com a Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM), no Brasil, mais de 24 mil pessoas convivem com a condição e outros distúrbios hemorrágicos hereditários, enfrentando desafios diários que vão desde o acesso ao tratamento até a inclusão social.
A hemofilia é uma doença genética que afeta a coagulação do sangue. A quase totalidade dos casos é de origem congênita, pois as pessoas já nascem com a alteração que causa a provoca, mas há exceções em que a condição é adquirida.
Principais sintomas:
Sangramentos prolongados, externos ou internos, podendo ocorrer sob a pele e provocar manchas roxas ou equimoses; nos músculos, com hematomas musculares; nas articulações, com hemartroses ou em órgãos internos.
Dores e inchaço nas articulações ou nos músculos, acompanhados de perda da mobilidade do membro acometido, podem também ser sinais de sangramentos provocados pela hemofilia e, muitas vezes, são os primeiros sintomas que uma criança com a condição apresenta quando tem um sangramento.
Tratamento:
A doença é tratada quase que exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que oferece uma linha de cuidado e prevenção de complicações.
Prevenção:
A prevenção da hemofilia pode ser feita em dois níveis:
— Prevenção de casos: através da correta orientação genética para portadoras do gene defeituoso;
— Prevenção de eventos hemorrágicos com a utilização regular de concentrados de fator de coagulação a fim de manter seus níveis suficientemente elevados, mesmo na ausência de hemorragias, para prevenir os episódios de sangramento.
Que o Dia Mundial da Hemofilia seja um ponto de partida para que mais pessoas se interessem, aprendam e se solidarizem. Porque quando compreendemos a dor do outro, damos o primeiro passo para construir um mundo mais justo, mais humano e mais saudável.
Fonte:
Referência:
DIA Mundial da Hemofilia: Hemofilia. Biblioteca Virtual de Saúde: Ministério da Saúde, site, 17 abr. 2025. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/acesso-para-todos-mulheres-e-meninas-tambem-sangram-17-4-dia-mundial-da-hemofilia-2025/#:~:text=O%20Dia%20Mundial%20da%20Hemofilia,hemofilia%20e%20outros%20dist%C3%BArbios%20hemorr%C3%A1gicos. Acesso em: 17 abr. 2025.
