Categoria: Sem categoria

Com os objetivos de estimular a pesquisa e a difusão dos avanços técnico-científicos relativos à doença de Huntington; apoiar as atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade civil em prol dos portadores da enfermidade; estimular ações de informação e de conscientização relacionadas à doença; e promover debates e outros eventos sobre as políticas públicas de atenção integral aos seus portadores, foi publicada a Lei nº 14.607/2023, instituindo o Dia Nacional da Doença de Huntington, a ser celebrado no Brasil, anualmente, em 27 de setembro.

George Huntington, médico norte americano que fez a primeira descrição do que chamou “Coreia Hereditária”, em 1872, teve seu nome dado à doença, em sua homenagem.

Trata-se de uma doença genética causada por um defeito no cromossoma 4, hereditária, rara e neurodegenerativa, que afeta o sistema nervoso central causando alterações dos movimentos, do comportamento e da capacidade cognitiva.

Homens e mulheres de todas as raças e grupos étnicos têm a mesma probabilidade de herdar o gene alterado de um dos progenitores afetados, fazendo com que a patologia seja transmitida de  geração em geração.

De acordo com dados da Associação Brasil Huntington, a condição afeta uma em cada 10 mil pessoas na maioria dos países europeus. Não existem estatísticas oficiais no Brasil, mas estima-se que haja de 13 mil a 19 mil portadores do gene e de 65 mil a 95 mil pessoas em risco.

Seus sintomas são causados pela perda marcante de células em uma parte do cérebro denominada gânglios da base. Esse dano afeta as capacidades:

– Motoras;
– Cognitivas (pensamento, julgamento, memória);
– Psiquiátricas (humor, equilíbrio emocional, dentre outras).

Os primeiros sinais costumam aparecer, principalmente, na faixa dos 30 aos 50 anos de idade. A doença é fatal, mas os pacientes não morrem de Doença de Huntington (DH) propriamente dita, mas de complicações pela imobilidade causada por ela, tais como engasgos, infecções ou traumatismos cranianos. A morte geralmente ocorre cerca de 15 a 20 anos após o aparecimento da doença, mas há relatos de que tenham ocorrido em até 30-40 anos.

A doença caracteriza-se por uma combinação de alterações, sendo a mais evidente a coreia (derivada da palavra grega choreia, que significa dança), que se refere aos movimentos involuntários. Por isso, por muito tempo, foi chamada de Coreia de Huntington, mas hoje sabe-se que é apenas um dos seus sintomas.

Os sinais podem variar em extensão, gravidade, idade de manifestação e taxa de progressão de pessoa para pessoa, inclusive entre membros da mesma família.

Para alguns, os movimentos involuntários podem ser proeminentes mesmo nos estágios iniciais. Para outros, podem ser menos evidentes e os sintomas emocionais e comportamentais sejam mais óbvios.

O desenvolvimento da doença pode ser dividido basicamente em três estágios.

Estágio Inicial:

– Mudanças sutis na coordenação;
– Alguns movimentos involuntários;
– Dificuldade de pensar sobre problemas;
– Humor depressivo ou irritável.

Neste estágio, a medicação é frequentemente efetiva no tratamento da depressão e de outros sintomas emocionais. É um bom momento para começar a planejar o futuro. Planos financeiros devem ser feitos e documentos legais (como testamento, por exemplo) devem ser redigidos.

Estágio Intermediário:

Os movimentos involuntários (coreia) podem tornar-se mais pronunciados. Um jeito cambaleante às vezes pode, erroneamente, ser considerado embriaguez. (Pode ser útil carregar documentação que faça referência clara ao diagnóstico).

A fala e a deglutição começarão a ser afetadas. É importante consultar um fonoaudiólogo para receber instruções e estratégias que melhorem as habilidades de comunicação e deglutição.

Da mesma forma, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais podem desenvolver programas que ajudem a manter o mais alto nível possível de desempenho físico e, assim, melhorar a qualidade de vida.

As habilidades de pensamento e raciocínio lógico também vão diminuir gradualmente. Neste estágio pode se tornar cada vez mais difícil manter um emprego e desempenhar as responsabilidades de manutenção da casa.

Estratégias simples podem ser empregadas para ajudar a diminuir a frustração, a melhorar o funcionamento e a prolongar a independência. Pode-se, por exemplo, lidar com a desorientação e a perda de memória recente etiquetando as gavetas, mantendo uma rotina diária e deixando à vista um calendário em que se liste compromissos e eventos.

Estágio Avançado:

Num estágio avançado as pessoas podem ter coreia grave mas, mais frequentemente, se tornam rígidas. Engasgo com comida se torna uma preocupação maior, bem como a perda de peso.

Nesta fase os pacientes são totalmente dependentes para todos os aspectos de cuidados, não podem mais andar e não são capazes de falar.

Sintomas:

Emocionais/Comportamentais:

Depressão, irritabilidade, ansiedade e apatia são frequentemente encontrados na DH. Algumas pessoas podem apresentar depressão por um período de meses ou mesmo anos antes que isto seja reconhecido como um sintoma inicial da DH. Mudanças comportamentais podem incluir explosões agressivas, impulsividade, mudanças de humor e afastamento social.

Frequentemente, traços de personalidade existentes serão exacerbados e, por exemplo, uma pessoa que tinha tendência a ser irritável, irá se tornar ainda mais irritável. Psicose e outros problemas psiquiátricos sérios são incomuns, mas também podem ocorrer.

Cognitivos/Intelectuais:

Mudanças intelectuais leves frequentemente são os primeiros sinais de perturbação cognitiva. Elas podem envolver habilidade reduzida para organizar assuntos de rotina ou para lidar com situações novas. A memória também pode ser alterada de alguma maneira e as tarefas de trabalho tornam-se mais difíceis.

Motores:

Os sintomas físicos podem, inicialmente, consistir de inquietação, contrações musculares ou agitação excessiva.  A escrita pode mudar e “caretas” podem aparecer. As habilidades do dia-a-dia envolvendo coordenação e concentração, tal como dirigir, tornam-se mais difíceis.

Esses sintomas iniciais evoluem gradualmente para movimentos involuntários mais marcados de cabeça, tronco e membros – que frequentemente levam a problemas para andar e manter o equilíbrio. Os movimentos em geral tendem a aumentar durante esforço voluntário, estresse ou excitação, e diminuem durante o descanso e o sono.

Com a progressão da doença, os movimentos vão se tornando mais lentos, assumindo um caráter de torção ou mesmo de posturas fixas (distonia). Especialmente nas fases mais avançadas todos os movimentos passam a ser extremamente lentos.

Outro sintoma proeminente é a dificuldade na articulação das palavras, que se apresenta precocemente no curso da doença. A fala torna-se mais lenta ou hesitante e, depois, progressivamente, explosiva, irregular, intercalada por longos silêncios, evoluindo para completa desorganização e mutismo.

Nas fases avançadas é comum a dificuldade em engolir, muitas vezes responsável por eventos potencialmente letais, como asfixia e aspiração de alimentos.

Já os sintomas motores afetam claramente a postura, o equilíbrio e o andar.

Tratamento:

Não existe cura para a Doença de Huntington e nenhuma estratégia para impedir a sua progressão. Por isso, os objetivos são retardar o aparecimento dos sintomas e manter o paciente autônomo e ativo durante o maior período de tempo possível.

Atualmente, alguns medicamentos ajudam a controlar os sintomas e a melhorar a qualidade de vida. Já os tratamentos não-farmacológicos como a psicoterapia, a fisioterapia, a terapia respiratória, a terapia da fala e a terapia cognitiva, podem melhorar tanto os sintomas físicos como os psicológicos, proporcionando melhora no estado de ânimo, coordenação motora, articulação da fala, equilíbrio, deglutição e na marcha.

Embora as habilidades cognitivas sejam intensamente prejudicadas, é importante lembrar que, em geral, a pessoa ainda está consciente do seu meio ambiente, continua capaz de compreender a linguagem, tem consciência daqueles que ama e das pessoas ao seu redor e pode gostar de olhar fotografias e ouvir histórias da família e dos amigos.

Prevenção:

Não é possível prevenir o desenvolvimento da Doença de Huntington. Porém, quando houver a suspeita ou o conhecimento do estado de portador da mutação, é fundamental realizar o aconselhamento genético que permite definir o risco de transmissão da doença aos descendentes. Por outro lado, é importante considerar todas as formas de tratamento como um mecanismo de prevenção das suas complicações e da melhoria da qualidade de vida das pessoas afetadas.

Fontes:

Agência Câmara de Notícias
Associação Brasil Huntington
Rede CUF – Portugal
Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo

Falar de doação de órgãos ainda é um tabu. De cada 14 pessoas que manifestam interesse em doar, apenas quatro acabam efetuando a doação. Um dos principais obstáculos é a recusa familiar. Neste ano, o tema da campanha do Ministério da Saúde sobre o tema será: “Doação de órgãos: precisamos falar sim”, que alerta para a necessidade do diálogo sobre a doação e a desmistificação do assunto.

Dentre os motivos para não autorizar a doação, estão: a não aceitação da manipulação do corpo, crença religiosa, medo da reação dos parentes, desconfiança da assistência e a não compreensão do diagnóstico de morte encefálica – quando se crê que é possível reverter o quadro. Por isso, falar sobre o assunto é o primeiro passo para se tornar um doador.

Além do doador ter a opção de informar em vida o seu desejo, a família também precisa comunicar à equipe médica sobre o ato. O processo inverso também é importante: os profissionais de saúde são parte essencial no diálogo com familiares e a sociedade como um todo.

A coordenadora-geral do Sistema Nacional de Transplantes (SNT) do Ministério da Saúde, Patrícia Freire, também explica que, apesar dos números de doações estarem cada vez maiores, a lista de espera por um transplante continua grande. “Conversar sobre o tema é uma forma de quebrar barreiras, fortalecer a confiança e saber do desejo de cada um. Um dia, a família que doou órgãos pode precisar de um doador”, lembra.

Transplantes no Brasil

No primeiro semestre deste ano, 14.352 transplantes foram viabilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em todo o país. O número já é maior que o de 2023, quando foram registrados 13,9 mil durante o mesmo período. Os órgãos mais doados foram rins, fígado, coração, pâncreas e pulmão, além da córnea e medula óssea, que são tecidos.

No total, 4.580 órgãos e 8.260 córneas foram doados nos primeiros seis meses de 2024. O aumento em relação a 2023 foi de 3,2%. Se considerarmos apenas os transplantes de órgãos sólidos, o crescimento foi de 4,2% neste primeiro semestre do ano.

O SNT é o maior programa público de transplantes do mundo, responsável pela regulamentação, financiamento, controle e monitoramento do processo de doação e transplantes realizados no Brasil. Cerca de 88% do custeio é realizado pelo SUS, que atualmente conta com 1.197 serviços distribuídos em 728 estabelecimentos habilitados para a realização de transplantes em todos os estados.

Atualmente, mais de 43 mil brasileiros estão na lista de espera de transplante. Para vencer a desproporção entre número de pacientes na lista e número de transplantes realizados, é importante identificar e notificar os óbitos, principalmente os de morte encefálica, preparar os profissionais de saúde e conscientizar a população sobre o processo de doação e transplante, fazendo com que os familiares autorizem a doação, no caso da morte de entes queridos.

A doação de órgãos é o ato em que uma pessoa, viva ou falecida, doa órgãos para salvar a vida de outra pessoa que está doente.

Na maioria das vezes, o transplante pode ser a única esperança de vida ou a oportunidade de um recomeço para as pessoas que precisam do procedimento. O gesto solidário de familiares de um mesmo doador pode beneficiar várias pessoas e milhares de vidas podem ser salvas.

Além dos órgãos coração, pulmões, pâncreas, fígado, intestino e rins, medula óssea e tecidos como córnea, pele, músculos, tendões, ossos, veias, artérias e valvas cardíacas também podem ser doados.

A legislação em vigor no Brasil determina que a família seja responsável pela decisão de doar ou não os órgãos de seu ente falecido.

Após a confirmação da morte de um paciente, a equipe médica entra em contato com a família para comunicar o óbito e explicar o processo de doação. É o momento de tirar todas as dúvidas dos familiares e da família conversar, refletir e tomar a decisão mais adequada. Mesmo em meio à dor, é possível salvar outras vidas pela doação de órgãos.

No caso de doador vivo, a pessoa maior de idade e capaz juridicamente pode doar órgãos a seus familiares. Para a doação entre pessoas não aparentadas é exigida autorização judicial prévia. Entre vivos podem ser doados um dos rins, parte do fígado, parte da medula e parte dos pulmões.

Os potenciais doadores não vivos são pessoas com quadro de morte encefálica, ou seja, morte das células do Sistema Nervoso Central, que determina a interrupção da irrigação sanguínea ao cérebro, incompatível com a vida, irreversível e definitiva.

O Dia Nacional da Doação de Órgãos foi instituído pela Lei nº 11.584/2007 com o objetivo de promover a conscientização da sociedade sobre a importância da doação. A campanha pretende, ao mesmo tempo, estimular as pessoas para que conversem com seus familiares e amigos sobre o assunto, informando seu desejo de ser doador.

Mais informações sobre todo o processo de doação de órgãos para transplante estão disponíveis aqui!

Fontes:

Associação Brasileira de Transplante de Órgãos
Ministério da Saúde
Pró-Reitoria de Gestão de Pessoas da Universidade Federal da Paraíba
Tribunal Regional Eleitoral do Paraná

MEC realizará evento em alusão ao Setembro Azul

 

O Dia Internacional do Farmacêutico é celebrado anualmente em 25 de setembro. A data foi instituída em 2009 pela Federação Internacional Farmacêutica (FIP), uma organização que representa a classe em todo o mundo, com o objetivo de destacar o papel essencial desses profissionais na promoção da saúde e no tratamento de doenças. O tema da celebração muda a cada ano, refletindo questões de relevância global e os avanços na prática farmacêutica.

Origem do Dia Internacional do Farmacêutico

A escolha do dia 25 de setembro foi motivada pela fundação da Federação Internacional Farmacêutica em 1912. A FIP desempenha um papel crucial ao reunir farmacêuticos de diversas partes do mundo, permitindo o compartilhamento de conhecimentos e o fortalecimento da profissão. A criação do Dia Internacional do Farmacêutico tem como propósito aumentar a conscientização sobre a importância desse profissional, não apenas no fornecimento de medicamentos, mas também no aconselhamento clínico e na educação dos pacientes sobre o uso adequado dos tratamentos.

Os farmacêuticos são parte fundamental do sistema de saúde. Eles são responsáveis por garantir a segurança e a eficácia dos medicamentos, além de desempenharem um papel ativo na orientação dos pacientes. Atualmente, com o aumento de doenças crônicas e o envelhecimento da população, o papel do farmacêutico vai muito além da mera dispensação de remédios. Eles são consultores de saúde, ajudam no acompanhamento de tratamentos, colaboram com médicos e enfermeiros para proporcionar o melhor atendimento possível ao paciente.

Um dos aspectos importantes da profissão farmacêutica é a atuação no desenvolvimento de medicamentos e vacinas. Especialmente durante a pandemia de COVID-19, farmacêuticos de todo o mundo trabalharam incansavelmente na linha de frente, garantindo o acesso da população a medicamentos essenciais e vacinas, além de fornecerem informações vitais sobre a prevenção do vírus. A atuação desses profissionais foi fundamental para conter a disseminação da doença e tratar os infectados.

Algumas personalidades contribuíram significativamente para a evolução da profissão farmacêutica ao longo dos anos. Um dos nomes de destaque é o de William Withering, um médico e botânico britânico que, no século XVIII, realizou estudos sobre plantas medicinais, sendo pioneiro no uso terapêutico da digitalis, uma planta usada no tratamento de doenças cardíacas. Outro nome relevante é o de John Pemberton, farmacêutico americano que inventou a fórmula original da Coca-Cola em 1886.

Atualmente, o farmacêutico é visto como um consultor de saúde, especialmente em tempos de crescimento das farmácias clínicas e do atendimento personalizado ao paciente. Com o desenvolvimento da farmácia de manipulação, por exemplo, os farmacêuticos conseguem adaptar medicamentos de acordo com as necessidades específicas dos pacientes, o que proporciona maior eficácia e segurança nos tratamentos. Além disso, os profissionais da área estão envolvidos em pesquisas e desenvolvimento de novos tratamentos, sempre com o objetivo de melhorar a qualidade de vida da população.

Para mais informações sobre a atuação dos farmacêuticos e as celebrações, acesse o site da Federação Internacional Farmacêutica.

UTILIDADE PÚBLICA:

O Dia Internacional das Línguas de Sinais é celebrado anualmente em 23 de setembro para conscientizar sobre a importância da língua de sinais e promover a diversidade linguística e a identidade cultural para a comunidade surda. Este dia especial foi estabelecido pela Assembleia Geral das Nações Unidas em 2018 para apoiar e proteger os direitos das pessoas com deficiência auditiva.

O tema do Dia Internacional das Línguas Gestuais deste ano é “Inscreva-se pelos Direitos da Língua Gestual”. enfatizando a necessidade de os líderes dos países reconhecerem e promoverem os direitos da linguagem de sinais em suas respectivas nações. De fato, a World Federation of the Deaf está encorajando os funcionários do governo a assinar o tema deste ano em sua linguagem de sinais nacional para mostrar seu apoio.

Dia Internacional das Línguas Gestuais 2024: História

A proposta de comemorar o Dia Internacional das Línguas de Sinais veio da Federação Mundial dos Surdos (WFD). A WFD de 135 associações nacionais de surdos representa aproximadamente 70 milhões de surdos ao redor do mundo.

Em 2018, o primeiro Dia Internacional das Línguas de Sinais foi celebrado como parte da Semana Internacional dos Surdos, que se tornou um movimento global desde sua criação em setembro de 1958.

É comemorado de 24 a 30 de setembro. Desde então, o dia é comemorado em 23 de setembro todos os anos.

Dia Internacional das Línguas Gestuais 2024: Significado

As línguas de sinais são línguas visuais totalmente desenvolvidas, estruturalmente distintas das línguas faladas que transmitem sua mensagem por meio do uso de gestos ou símbolos. A língua de sinais não é universal; em vez disso, cada país desenvolveu seu próprio sistema de língua de sinais.

Por exemplo, no Reino Unido é a linguagem de sinais britânica, enquanto nos EUA é a linguagem de sinais americana. O Dia Internacional da Linguagem de Sinais lança luz sobre a necessidade de preservar esse meio de comunicação para pessoas com deficiência auditiva.

O dia também ressalta o status igual das línguas de sinais com as línguas faladas e pede que os estados facilitem o aprendizado da língua de sinais para o crescimento e desenvolvimento de indivíduos surdos.

Além disso, oferece um cenário para o desenvolvimento da linguagem de sinais, dos objetivos de desenvolvimento acordados internacionalmente e das conquistas associadas a eles.

Dia Internacional das Línguas Gestuais 2024: Citações

• “Eu venho de um lugar onde você não precisa falar o tempo todo. Existem línguas de sinais que você aprende.” – Warwick Thornton.
• “A linguagem de sinais é igual à fala, prestando-se igualmente ao rigoroso e ao poético, à análise filosófica ou ao fazer amor.” – Oliver Sacks.
• “A linguagem de sinais é o presente mais nobre que Deus deu aos surdos.” – George Veditz
• “Se você quer atingir massas de pessoas neste mundo, você deve fazer isso por meio da linguagem de sinais. Seja seu veículo o comércio, a literatura ou a política, você não pode fazer nada além de levantar sinais e fazer movimentos para as pessoas.” – John Jay Chapman.
• “Os olhos humanos são a linguagem de sinais do cérebro. Se você os observar cuidadosamente, poderá ver a verdade jogada para fora, crua e desprotegida.” – Tarryn Fisher
• “A visão simbólica das coisas é uma consequência da longa absorção em imagens. A linguagem de sinais é a verdadeira linguagem do Paraíso?” – Hugo Ball
• “Você nunca poderá compreender a linguagem de sinais até entender a razão por trás dela.” – Desconhecido
• “Os sistemas morais são apenas uma linguagem de sinais das emoções.” – Friedrich Nietzsche

Dia Internacional das Línguas de Sinais 2024: Fatos interessantes

Mais de 70 milhões de pessoas são surdas no mundo todo, de acordo com a Federação Mundial de Surdos (WFD).

Essa enorme população usa mais de 300 línguas de sinais diferentes para se comunicar.

A linguagem de sinais, também conhecida como modo visual de comunicação, tem sua própria forma de gramática.

Cada país tem sua própria versão da linguagem de sinais.

Muitas pessoas têm “placas de nome”, que podem ser melhor entendidas como apelidos.

A Língua de Sinais Indiana ainda não é reconhecida como língua oficial no país.

 

Fonte: Por que 23 de setembro é comemorado como o Dia Internacional da Língua de Sinais: História, Significado e Fatos – DeviVerma