O Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME) é celebrado em 8 de agosto, data oficializada pela Lei n.º 14.062/2020. A iniciativa visa promover conscientização, diagnóstico precoce, melhor tratamento e qualidade de vida para portadores dessa condição rara.
A AME é uma doença neuromuscular degenerativa causada por deficiência no gene SMN1, resultando na morte progressiva dos neurônios motores e atrofia muscular. Os sintomas incluem fraqueza, dificuldade para engolir, respirar e mover-se — e pode atingir diferentes faixas etárias, dependendo do tipo da doença.
Avanços no tratamento pelo SUS
O Sistema Único de Saúde (SUS) tem promovido importantes conquistas no atendimento à AME:
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Desde 2019, o nusinersena (Spinraza) está disponível para AME tipo 1, e para tipos 2 e 3 em esquema de compartilhamento de risco.
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Em março de 2022, incorporou-se o risdiplam, ampliando as opções terapêuticas.
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A partir de março de 2025, o SUS passou a oferecer a inovadora terapia gênica Zolgensma para crianças com AME tipo 1 — por meio de um acordo de compartilhamento de riscos com acompanhamento clínica por cinco anos — representando um salto significativo no tratamento público.
Diagnóstico precoce e importância do teste do pezinho
O diagnóstico precoce é fundamental, especialmente porque terapias como a gênica apresentam melhores resultados quando iniciadas antes da manifestação dos sintomas. Embora a AME esteja prevista na expansão do Teste do Pezinho segundo a Lei nº 14.154/2021, ainda não há confirmação de sua efetiva implantação em todos os estados.

Ações municipais — Secretarias e redes de atenção
No âmbito do município do Rio de Janeiro, a Secretaria Municipal de Saúde (SMS-RJ) atua dentro da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, articulada em toda a rede SUS — da atenção básica à reabilitação e atenção hospitalar — para garantir um atendimento integrado e qualificado às pessoas com deficiência, incluindo AME.
O Dia Nacional da Pessoa com AME, celebrado em 8 de agosto, é uma oportunidade para destacar os avanços na atenção à saúde, políticas públicas e redução das desigualdades. Apesar de ser uma doença sem cura, os tratamentos disponíveis e o fortalecimento das redes de cuidado, tanto federal quanto municipal, evidenciam o progresso na resposta à AME. O compromisso da SMS-RJ em integrar os serviços de saúde e garantir reabilitação, diálogo com pacientes e apoio à inclusão reforçam esse caminho de transformação e esperança.
Fontes:
Câmara dos deputados
Ministério da Saúde
Agência Brasil
Prefeitura do Rio de Janeiro
Referências:
BRASIL. Congresso se ilumina de azul pelo Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal. Portal da Câmara dos Deputados, Brasília, DF, 8 ago. 2025. Disponível em: https://www.camara.leg.br/assessoria-de-imprensa/1186439-congresso-se-ilumina-de-azul-pelo-dia-nacional-da-pessoa-com-atrofia-muscular-espinhal/. Acesso em: 11 ago. 2025.
MINISTÉRIO DA SAÚDE. Atrofia Muscular Espinhal (AME). Brasília, DF, 2024. Disponível em: https://www.gov.br/saudebrasil/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/a/ame. Acesso em: 11 ago. 2025.
AGÊNCIA BRASIL. SUS passa a oferecer tratamento inovador de atrofia muscular espinhal. Agência Brasil, Brasília, DF, 23 mar. 2025. Disponível em: https://agenciabrasil.ebc.com.br/saude/noticia/2025-03/sus-passa-oferecer-tratamento-inovador-de-atrofia-muscular-espinhal. Acesso em: 11 ago. 2025.
PREFEITURA DO RIO DE JANEIRO. RIOinclui certifica pessoas com deficiência para diversas atividades do mercado de trabalho pelo programa A Tua Ação. Rio de Janeiro, RJ, 2 ago. 2023. Disponível em: https://prefeitura.rio/cidade/rioinclui-certifica-pessoas-com-deficiencia-para-diversas-atividades-do-mercado-de-trabalho-pelo-programa-a-tua-acao/. Acesso em: 11 ago. 2025.